Gemeinsam stärker: EDS-Community Austria unterstützt Betroffene und Angehörige

Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) umfasst eine Gruppe seltener, genetisch bedingter Bindegewebserkrankungen. Veränderungen in der Bildung oder Struktur bestimmter Bindegewebsbestandteile können unterschiedliche Organsysteme betreffen. Mögliche Beschwerden sind überbewegliche Gelenke, chronische Schmerzen, eine ungewöhnlich dehnbare oder verletzliche Haut, Hernien, Beckenbodenschwäche sowie Beschwerden des Herz-Kreislauf- und Magen-Darm-Systems. Auch Begleiterkrankungen wie das posturale Tachykardiesyndrom (POTS), das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) oder ME/CFS werden von Betroffenen berichtet.

Warum EDS auch für die Gefäßmedizin relevant ist

Eine besondere gefäßmedizinische Bedeutung hat das vaskuläre Ehlers-Danlos-Syndrom (vEDS). Diese seltene EDS-Form wird meist durch eine krankheitsverursachende Veränderung im COL3A1-Gen verursacht. Das Gen enthält die Bauanleitung für Kollagen Typ III, einen wichtigen Bestandteil der Wände von Blutgefäßen und Hohlorganen.

Bei vEDS kann das Gewebe deshalb eine ausgeprägte Fragilität aufweisen. Dadurch besteht ein erhöhtes Risiko für schwerwiegende Komplikationen wie Arteriendissektionen, Aneurysmen, arteriovenöse Fisteln oder spontane Gefäßrupturen.

Betroffen sein können unter anderem die Aorta, die Halsschlagadern, die Gefäße der inneren Organe und weitere mittelgroße oder große Arterien.

Wichtig ist die klare Unterscheidung: Nicht jede EDS-Form ist mit einem vergleichbaren Gefäßrisiko verbunden. Die arterielle Fragilität ist insbesondere für das vaskuläre Ehlers-Danlos-Syndrom charakteristisch. Eine verlässliche Diagnose erfordert eine spezialisierte ärztliche und humangenetische Abklärung.

Für das Gefäßforum Österreich ist es daher wichtig, das Bewusstsein für vEDS als seltene Ursache von Aneurysmen, Dissektionen und Gefäßrupturen zu stärken. Ebenso wesentlich sind gut zugängliche Informationen und Anlaufstellen, die Betroffene und Angehörige auf ihrem Weg unterstützen.

EDS-Community Austria: Austausch, Beratung und Information

Die Ehlers-Danlos Community Austria ist ein ehrenamtlich und gemeinnützig tätiger Selbsthilfeverein für Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom oder Hypermobilitätsspektrumstörung sowie deren Angehörige. Ziel ist es, Betroffene miteinander zu vernetzen, Erfahrungen auszutauschen und den Zugang zu verlässlichen Informationen zu erleichtern.

Ein interdisziplinärer medizinischer Beirat aus Ärztinnen und Ärzten, Therapeutinnen und Therapeuten, Psychologinnen und Psychologen sowie weiteren Fachpersonen unterstützt die Community.

Angeboten werden unter anderem Impulsvorträge, Fragerunden und Informationen zu aktuellen Forschungsergebnissen.

Zum Unterstützungsangebot gehören:

telefonische Peer-Beratung jeden Dienstag und Donnerstag von 14:00 bis 17:00 Uhr

zwei Online-Treffen pro Monat

persönliche Treffen in verschiedenen Regionen Österreichs

Kontakt

Ansprechperson:
Verena Riegler, Obfrau

Telefonische Peer-Beratung:

Dienstag und Donnerstag, 14:00–17:00 Uhr
+43 670 700 75 75

E-Mail:
info@eds-austria.at

Postanschrift:
Postfach 9, 1172 Wien

Website:

www.eds-austria.at

Derzeit im Aufbau, voraussichtlich ab Herbst/Winter 2026 erreichbar.

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Symposium zu Ehlers-Danlos-Syndrom und Hypermobilität

Von 23. bis 25. April 2027 findet an der Medizinischen Universität Innsbruck das erste Symposium der EDS-Community Austria zum Thema „Ehlers-Danlos-Syndrom und Hypermobilität – Brückenschlag zwischen Forschung, klinischer Praxis und Patient:innen-Expertise“ statt.

Die gemeinsam mit dem Institut für Physikalische Medizin und Rehabilitation der Universitätskliniken Innsbruck organisierte Veranstaltung bringt Fachleute aus Forschung und Klinik mit Betroffenen zusammen. Geplant sind Vorträge, Workshops und Diskussionen, die vor Ort sowie online verfolgt werden können.

Die Teilnahme ist kostenlos.

Termin: 23.–25. April 2027

Ort: Medizinische Universität Innsbruck

Kontakt: info@eds-austria.at